病　　歴 １才４ヶ月： 風邪から肺炎になり、初めて入院。その時期、数回入退院を繰り返した。 ２才： 色々な検査をする中で、肝臓が悪い事を発見。 ２才の冬： とても危ない状態になり、最悪の事を考えておくようにと先生から告知された。 ２才の春： 愛知県豊明市の藤田学園大学病院へ転院。１年半をそこで過ごした。その時、現在の袋井市民病院の中島先生と出会った。 ５才： 幼稚園に入園。１日おきの登園。この頃から黄疸が目立つ様になりはじめた。体にむくみとかゆみが出始めた。 ６才〜小学生： 年に１〜２回、体調を崩し時々袋井市民病院に入院。 小学生の頃はどうにか現状維持。 しかし・・・ １２才〜中学生： 腹水がたまりはじめて、黄疸もよりひどくなってきた。 　幼稚園の先生も、 　今でも応援してくれています 中学２年の春： 袋井市民病院の先生から、生体肝移植の話を聞き、初めて京都大学 付属病院へ行き移植についての詳しい話を聞いた。 その後、状態がどんどん悪くなり、黄疸検査の数値がビリルビン26mg/dl まで上がった。（正常値は0.3〜1.3mg/dl） 中学２年の夏： ８月になってから、京大へ移植のために入院。母親→理恵へ生体肝部分移植。 ８月中旬の手術予定が、急患が入り２度の延期。 ３度目の正直で９月８日に母親の60%の肝臓を理恵に移植。 ドナーの母親は約６時間 本人理恵は約１２時間の手術に耐え、無事成功！ リハビリ中はいろいろありましたが、見る見るうちに黄疸が無くなっていくのがわかりました。とても嬉しかった。 １１月１０日退院。 中学３年： 大腸の具合が悪くなりはじめ、潰瘍性大腸炎と京大病院にて診断されました。 高校１年： どうにか高校生になることができました。 高校２年： 小学生から１度も行けなかった修学旅行に初めて行く事ができました。大阪・九州への修学旅行。 高校３年： 春すぎから黄疸が目立ち始め、６月下旬に京大病院へ入院。肝臓の精密検査の結果、原発性硬化性胆管炎（通称ＰＳＣ）と診断された。ＰＳＣは潰瘍性大腸炎との併発が知られており、症例と一致。最悪の検査結果が出てしまった。ＰＳＣは原因不明。治療法が特にない難病。潰瘍性大腸炎の単独での発病はかなりの患者が居るがＰＳＣは極少数。 以上のことから、手段は１つ。 再肝臓移植。 そのなかに選択肢は２つ １．日本での脳死ドナーからの提供を待つ しかし、日本では年に２〜３人程度しかドナーがあらわれないので、かなり困難。 現在の肝臓の提供を待つ待機者は８０名程居る為、時間が無い理恵には期待できない。 ２．外国に渡り脳死したドナーからの提供を待つ アメリカでは年間３０００〜４０００件の肝臓提供があり、アメリカで待機することができれば、かなり早い時期に移植を受けることが考えられる。 ２つの中から選択を考えれば、やはり外国に渡り脳死ドナーからの提供を待つ事が得策。 （選択肢はあくまでも専門家では無く、家族の知りうる範囲の知識に基づく選択肢です） しかし、保険が外国では使えない為、とてつもない多額な費用が必要になってしまうデメリットがある。